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IPW-FHS
Das Institut für Angewandte Pflegewissenschaft IPW-FHS wurde 2007 gegründet. Es entwickelt evidenzbasierte Prozesse, Methoden, Standards und Interventionen zur Pflege von Menschen mit chronischen Gesundheitsproblemen. Ziel ist es, die Wirksamkeit, Wirtschaftlichkeit und Zweckmässigkeit der Pflege zu steigern. Bei den Dienstleistungen und der Forschung fokussiert das IPW-FHS auf die Fachgebiete Aggressionsprävention, Bewegung/Kinaesthetics, Demenz, Evidenzbasierte Pflege, Freiheitsbeschränkende Massnahmen, Gynäkologische Onkologie, Inkontinenz, Patienten- und Angehörigenedukation, Palliative Care, Rehabilitation und Versorgungsmodelle. Immer Anfang Mai lädt es zum Austausch zwischen Forschung und Praxis ein. Dieses Jahr fand der Anlass zum Thema «Interprofessionalität» statt.

Die Tür zu einem Tabuthema aufgestossen – Das Symptom-Tagebuch für Frauen



Frauen reden viel und über vieles. Ausser über Krebs im äusseren Genitalbereich. Das hat seinen Grund, wie Beate Senn weiss. Die Leiterin des Instituts für Angewandte Pflegewissenschaft der FHS St.Gallen hat einen Weg gefunden, die Schamgrenze abzubauen – mit einem Symptom-Tagebuch. Dieses erregt sogar in den USA Aufmerksamkeit.

Autorin: Nathalie Schoch

Laut Krebsliga erkranken in der Schweiz jährlich rund 250 Frauen an Gebärmutterhalskrebs. Die Frauen sprechen offen darüber, Fachleute wie Medien berichten über Prävention und Vorsorge. Ganz anders sieht es beim Vulvakrebs und dessen Vorstufe aus. Oder wie man ihn medizinisch nennt: Vulvakarzinom und intraepitheliale vulväre Neoplasie. Es ist eine seltene Krankheit im äusseren Genitalbereich.

Gerade einmal zwei bis sieben Frauen pro 100'000 bekommen jährlich diese Diagnose. Auch die Forschung ist begrenzt. «Dabei ist gerade der Vulvakrebs und dessen Vorstufe mit vielen Belastungen verbunden», erklärt Prof. Dr. phil. Beate Senn, Leiterin des Instituts für Angewandte Pflegewissenschaft an der FHS St.Gallen IPW-FHS. Häufig erleben die Frauen postoperative physische und psychosoziale Komplikationen wie Lymphödeme, Wundinfektionen und sexuelle Dysfunktionen.

«Die Unbekanntheit und die vielfältigen Symptome machen deutlich, warum die Frauen nicht gerne darüber sprechen», sagt Beate Senn. Deshalb ist sie einen langen Weg gegangen, hat Daten gesammelt, mit Pflegefachpersonen gesprochen und an der Universität Basel ihre Dissertation dazu verfasst, in Zusammenarbeit mit dem Inselspital Bern. Es waren dann auch jene Pflegefachfrauen, die in ihrem Unterricht den Wunsch äusserten, mehr Unterstützung in der Praxis zu bekommen. «Und so kam mir die Idee, ein Symptom-Tagebuch zu entwickeln.»

In mehreren Kliniken evaluiert
Ihr Ziel war es, ein Vokabular zu erstellen, das es den Frauen leichter macht, sich mitzuteilen. Sie sollen einen Überblick über die häufigsten Symptome erhalten und sich mit ihrem persönlichen Befinden auseinandersetzen. Im Tagebuch können sie Notizen machen und jene Beschwerden aufschreiben, die sie mit der Ärztin, dem Arzt bei der nächsten Kontrolle besprechen möchten.

Entwickelt und evaluiert wurde das Symptom-Tagebuch von 2009 bis 2012 im Rahmen einer Studie, die betroffene Patientinnen sowie Expertinnen und Experten aus acht Kliniken in Deutschland und der Schweiz miteinbezog. Eine weitere Evaluation erfolgte 2013 bis 2016 in vier Kliniken der Schweiz und Österreichs. Darunter war auch das Kantonsspital St.Gallen: «Wir haben aufgrund der Studie gezieltes Informationsmaterial erarbeitet, das im Rahmen von Standard-Care eingeführt wurde. Das Symptom-Tagebuch haben wir in der Studienphase getestet und gute Erfahrungen damit gemacht», sagt Birgit Werner von der Abteilung Entwicklung und Qualitätsmanagement Pflege. Für eine definitive Einführung als Standardmassnahme würden sie aber erst noch die Studienergebnisse abwarten.

Wichtiger Leitfaden für die Pflege
«Was wir bereits sagen können, ist, dass sich die Testanwendung über sechs Monate bewährt hat», sagt Beate Senn. Patientinnen berichten, es gebe ihnen Sicherheit. In einem nächsten Schritt wird der weitere Einsatz analysiert. Eventuell gibt es Anpassungen, damit noch mehr Empfehlungen in der Beratung gegeben werden können. Auch an der Entwicklung einer Web-App ist das Team dran, damit sich Betroffene untereinander austauschen können. «Für die Frauen ist das Tagebuch ein wertvoller Türöffner», sagt Beate Senn. Genauso sieht es Birgit Werner: «Der Leitfaden vermittelt eine gute Übersicht über die zentralen Themen, die im Gespräch mit Patientinnen angesprochen werden müssen.» Denn auch für das Fachpersonal sei es oft schwierig, diese Befindlichkeiten anzusprechen.

2016 hat das Symptom-Tagebuch den ersten Förderpreis am Schweizer Onkologiepflege-Kongress gewonnen. Ein Teil der Ergebnisse wird in einem Buch publiziert, das Ende Jahr erscheint. Es heisst «Gynäkologisch Onkologische Pflege» und dient sowohl den Fachpersonen als auch Betroffenen, um sich neustes Wissen über die Krankheit anzueignen. Auch aus den USA ist eine Anfrage gekommen, das Tagebuch einsetzen zu wollen. «Wer weiss, vielleicht können wir sogar als Vorreiter in diesem Bereich fungieren», hofft Beate Senn. Eines steht jetzt schon fest: Mit dem Tagebuch lassen sich Grenzen eines Tabuthemas minimieren. Es soll Frauen helfen, sich nicht für eine seltene Krankheit zu schämen, sondern darüber zu sprechen.


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